Haemophilia ugonjwa uliosambarataisha familia kwa imani za kishirikina

Na Aveline Kitomary, TimesMajira Online, Dar es Saalam

KATIKA jamii nyingi hasa za kiAfrika inapotokea mtu anaumwa ugonjwa ambao haufahamiki huleta sintofahamu na minong’ono huku kukiwa na mitazamo tofauti. Hali hii imeweza kutokea katika familia ya Regina Shirima (29), Mzaliwa wa Rombo mkoani Kilimanjaro ambaye ni mama wa watoto wawili sasa.

 Awali kulikuwana mahusiano mazuri kati ya familia mbili lakini hali ikaja kubadilika ghafla baada ya kutokea ugonjwa ndani ya familia yake. Regina anasema kuwa katika familia yake ulitokea ugonjwa ambao ulileta ugomvi katika ya familia yao na rafiki wa familia kutokana na uelewa mdogo.

 “Wakati ule mama yangu alikuwa na rafiki yake walikuwa wanapenda kukaa pamoja na kuzungumza katika maongezi yao wote walitamani kupata watoto wa kiume kwani kwa wakati huo kila mmoja alikuwa na watoto wa kike tu.

“Wanatamani wakibeba mimba tena wazae watoto wa kiume walivyobeba mimba wakati wa kujifungua mama yangu alijifungua mtoto wa kiume lakini rafiki yake alijifungua mtoto wa kike.

“Siku moja wakiwa bado marafiki hata baba zetu walikuwa marafiki wakawa wako nyumbani wanacheza mpira (rede) kama watu watu wazima sasa kuna sehemu walikuwa wameweka gogo ambalo hutumika pindi unafungwa (ukishalengwa) unakaa kwenye gogo,”anasema.

Anaeleza kuwa wakati wakicheza mdogo wake wa kiume alikuwa anacheza kwenye gogo bahati mbaya akalengwa na rafiki wa mama yake na kuumia mdomo ambapo damu ilitoka kwa mfululizo bila kukatika.

“Wakahangaika sana baadae wakaenda kwa waganga ambapo mganga wa kienyeji akamwambia rafiki yake mama anamwonea wivu kwa sababu amepata mtoto wa kiume yeye hana wa kiume kwa hiyo anataka huyu wa wake afe.

“Kutokana na urafiki wao na jinsi walivyokuwa wanapanga mama yangu aliamini wakaanza kugombana hadi leo ni maadui hawaongei hata hivyo baadae mtoto alikuja kufariki na mama akazaa mtoto mwingine wa kiume ambaye na yeye ana tatizo la damu,” anasema.

Anasema kuwa bado wazazi wake waliamini kuwa hata mwingine aliyezaliwa amelogwa kwani alikuwa anavimba.

“Wakienda kwa mganga wanaambiwa rafiki yake hataki apate mtoto wa kiume kwa hiyo chuki iliendelea hata sisi tulivyokuwa wadogo tulijua kuwa rafiki yake na mama ni mchawi,”anaeleza Regina.

USILOLIJUA NI USIKU WA GIZA

 Anasimulia kuwa mwaka 2012 alijifungua mtoto wa kiume ambaye pia alikuwa na tatizo hilo.

 “Mtoto akiwa na miezi minne siku moja mdogo wangu akawa amembeba akaanguka naye akaumia kichwani kawaida nikaanza kumkagua sikuona uvimbe wakati huo.

“Lakini kesho yake tulivyoamka nilivyokuwa namwogesha nikaona kichwa cha mtoto kinauvimbe nikamwambia mama mtoto aliumia akaniambia atapona tu.

 “Mtoto alikuwa mnene lakini kadri siku zilivyoenda na uvimbe ukawa unaongezeka kichwa kikawa kikubwa hata kofia anashindwa kuvaa nikampeleka hospitali ya Huruma iliyoko hapa Kilimanjaro nikalazwa,” anasema.

Anasema kufanya hivyo ilikuwa ni mtihani kutokana na ugumu wa kuonekana mshipa kwani mtoto alikuwa mnene.

“Wakatafuta mshipa wa kichwani wakawa wanamchoma sindano daktari wakaniuliza huu uvimbe unapungua au unaongezeka nikawaambia sioni kama unapungua bali uko vilevile.

 “Daktari akasema inabidi mtoto akapigwe x-ray kwani alikaa kwa wiki mbili hospitali bila mafanikio lakini bahati mbaya pale hospitali kukawa hakuna hiyo x- ray nikaenda hospitali nyingine,” anasema.

Regina anasema kuwa alivyorudi katika Hospitali ya awali na kutaka kupewa dawa walikuta mishipa ya damu imeziba.

“Ilibidi wakamtoe ile pamba ya kichwani ili watafute mishipa walimchoma sindano kupitia tundu lakini damu ilitoka nyingi hadi akawa mweupe lakini namshukuru Mungu madaktari walijitahidi.

 “Baadae madaktari wengi walikuja kumuangalia mtoto wakawa wananiuliza historia ya familia yangu kama kuna mtu mwenye tatizo kama hili nikawaambia ni kweli mdogo wangu akiumia damu inatoka bila kukata.

 “Nikawaeleza jinsi mama alivyokuwa anamsaidia mdogo wangu akipata tatizo na alivyokuwa anamjali wakaniambia mtoto inabidi akawafanyiwe upasuaji kwa sababu kichwa kilikuwa kikubwa nikakubali lakini wakati mtoto ameishiwa damu kuna mwanafunzi wa uunguzi pale hospitali alijitolea damu na ziliendana,”anaeleza.

 Anasema baada ya mtoto kuongezewa damu alifanyiwa upasuaji lakini hakuna kilichobadilika huku daktari akiagiza kufanyika kwa upasuaji mwingine.

“Nikaogopa kwa sababu hakuna mtu wa kumpa damu lakini baadae ilikuja kupatikana.

Anaongeza: “Niliandikiwa kwenda Muhimbili lakini sikuwa na hela lakini nikaenda Arusha kwa shangazi wakati huo mtoto akaumia a huko nikaenda hospitali inayoitwa kwa Padre Babu alitaka apelekwe KCMC.

“Nilienda KCMC nikawaona, madaktari kwenye damu wakagundua kuna tatizo wakaniambia niende Kenya au Muhimbili ilinibidi niende Muhimbili,”anasema.

MWANZO WA KUGUNDUA UGONJWA

Anasema alivyofika Hospitali ya Muhimbili vipimo vilifanyika na kwa mara ya kwanza wakagundua kuwa mtoto anaugonjwa wa haemophilia.

“Huu ni ulikuwa ugonjwa mpya kwangu ikabidi wataalamu wa afya wanipe ufafanuzi na elimu wakanieleza ni jinsi gani naweza.

SAFARI YA KWA MGANGA WA KIENYEJI

Kadiri mtoto alivyoendelea kuumwa wazazi wangu walinipeleka kwa mganga ambaye alisema mtoto wangu amelogwa.

“Nilivyoenda niliambiwa kwamba mtoto anapata shida kwa sababu kuna mtu anataka kumumua kwa wakati ule nilipelekwa na nilikuwa nimechoka kuuguza kwa sababu ilikuwa ni kila mwezi anaumwa hadi ndugu zangu walinichoka,”anaeleza.

 JE MAHUSIANO YA WAZAZI YAKOJE SASA?

Regina anasema baada ya kuelewa ugonjwa uliokuwa unamsubua mtoto wake alimpa taarifa mama yake kuwa hakuna ushirikina katika tatizo lililowakumba ndugu zake wa kiume.

“Nilimueleza mama kuwa hata ndugu zangu walikuwa hawajalogwa ila walikuwa wanaumwa ule ugonjwa wa haemophilia.

“Lakini hakuna mahusiano mazuri hata sasa kwa marafiki wa wazazi wangu hawawezi kuongea maana walishapelekana mpaka Polisi kwa kutishiana kuuana lakini kwa nafasi yangu huwa namwambia kuwa imani za kishirikina isihusishwe.

 ATOA USHAURI

 Regina anasema anafurahi kutokana na mumewe kumpa ushirikiano kwa watoto wote wawili wanaooumwa haemophili.

“Wakati mwingine nilikuwa najilaumu na pia nafikiri mwanaume atanichukia na ukizingatia watoto ni watundu kuna wakati wanacheza wanajiumiza hiyo hali ya maisha sio nzuri mume wangu ni dereva lakini hajawahi kunionesha utofauti tunasaidiana.

Anashauri ugonjwa wa haemophiliaa ufundishwe shuleni kama somo ili watu wengi waweze kuulewa kwa sababu ni mgeni bado.

“Jamii haijui ugonjwa wenyewe wanaufananisha na ushirikina ningependa haemophilia ufundishwe shule ili jamii ielewe na pia nashauri watoto wanapozaliwa wapimwe haemophilia kama wanavyopimwa sick cell.

“Serikali itusaidie kununua dawa zinakuwa ni chache na tunategemea msaada wagonjwa wanaongezeka na inapatikana Muhimbili watu wa mikoani wanateseka.

“Wengi wanakufa kwa sababu ugonjwa haujulikana na wengine wanaona kama ni laana elimu itolewe kwa jamii wakati mwingine hata wahudumu wa afya hawajui,”anashauri Regina.

 HAEMOPHILIA NI NINI?

 Huu ni ugonjwa usioambukiza unaotokana na damu kushindwa kugandakutokanana kutokuwepo kabisa au upungufu wa chembechembe za protin ambazo inasababisha damu igande.

Mtu asipokuwa na hizo chembechembe akipata jeraha damu inatoka muda mrefu bila kukata hali hiyo huweza kusababisha kupoteza maisha.

 Kwa kawaida mtu anapopata jeraha mishipa ya damu inatakiwa kusinyaa ili kupunguza utokaji wa damu kuelekea eneo lenye jeraha na kinachofuata baada ya mshipa wa damu kusinyaa zile chembe sahani za damu zinakusanyika kwa wingi katika eneo la jeraha ili kupunguza damu kutoka.

Baada ya hapo mwili unakuwa na uwezo wa kuzalisha chembecheme zingine kuanzia namba 12 hadi moja na kuweza kufanya kama simenti.

Daktari Bingwa wa Mgonjwa ya Damu Kutoka hospitali ya Taifa ya Muhimbili (MNH) Dkt.Stella Rwezaura anasema uwepo wa chembe sahani (platelate) ndani ya mwili husaidia kuziba jeraha lisitoe damu.

“Iko hivi kwamba kama bomba limepasuka unaweka pale mchanga lakini mchanga hauwezi kuzuia damu kutoka inahitaji simenti ili izibe kwa hiyo zile ‘plate late’ ni kama simenti ambayo ndo inasaidia damu kuganda kabisa ili aweze kupata nafuu.

 “Lakini kwa mgonjwa wa haemophilia akipata jeraha mshipa wa damu utasinyaa,chembe sahani zitakusanyika kuziba kama kawaida lakini huyu mtu hana protini kwa hiyo hana simenti ya kuziba hivyo damu itapungua kidogo na baadae itaendelea kuvuja mpaka apate njia ya kugandisha,”anaeleza.

JINSI HAEMOPHILIA INAVYOTOKEA

 Heamophilia ni mshipa katika vina saba vyenye X[1]Chromosome ambayo inarithiwa kutoka kizazi kimoja hadi kingine kupitia mama Dkt.Rwezaura anasema asilimia 30 ya wagonjwa wanapata mabadiliko yasiyo ya kawaida ya vinasaba hata kama haijarithiwa kutoka kwa wazazi.

“Mama ambaye anavinasaba hivyo ananafasi ya kupata asilimia 25 ya watoto wake wa kike kuwa na chembechembe na asilimia 25 ya watoto wa kiume wenye chembechembe.

 “Lakini baba mwenye Heamohpilia watoto wake wa kiume wote watakuwa hawana kwa sababu atawapa Y –chromosome lakini wa kike watakuwa na chembechembe kwa sababu amewapa X-chromosome,”anabainisha.

 Anasema mgonjwa ataishi na ugonjwa siku zote za maisha yake huku akikabiliwa na changamoto za kupoteza damu nyingi anapopata jeraha.

 “Mwingine anapata shida sehemu za ‘joint’ analala asubuhi akiamka anagunduka kuwa amevimba,hata wakati wa hedhi wagonjwa hawa wanapata tatizo,”anasema.

 HALI ILIVYO

 Takwimu zinaonesha kuwa idadi ya watu walioko nchini ni wagonjwa 6,000 mpaka 12,000 na watoto 11,000 wa selimundu huzaliwa huku asilimia 97 ya watu wenye hemophilia Duniani hawajagundulika bado.

Kwa upande wa Tanzania hadi sasa wagonjwa walitambulika na kuendelea na matibabu ni 127 tu.

Dkt.Rwezaura anasema changamoto ya ukosefu wa elimu wa ugonjwa wa huo bado ni kubwa nchini.

“Kutokana na changamoto hiyo tumekuwa tukiendelea kutoa elimu kwa wataalam wa afya na wananchi kupitia vyombo vya habari ilikuweza kutambua ugonjwa huo kwa haraka ilikuweza kupata matibabu kwa haraka,”anasema.

“Bado kuna changamoto ya wataalam wa afya wa ugonjwa huo nchini.

“Wataalam wa afya wa mikoani bado hawafahamu namna ya kutibu ugonjwa huo hivyo ndio maana wameanza kutoa elimu kuanzia kwa mkoa wa Dar es Salaam kisha baada ya hapo watazunguka kutoa elimu mikoani,” anaeleza.

DALILI

 Anasema dalili za ugonjwa huo ni pamoja na kutokwa na damu kwa muda mrefu bila kuganda kuanzia utotoni endapo mtu kufanyiwa upasuaji au kupata jeraha.

 “Kwa watoto wachanga wanaozaliwa na ugonjwa damu yao kuchelewa kukuganda pale anapokatwa kitovu,anapo ng’oa jino,kutokwa na damu mikononi na magotini wakati wa kutambaa tofauti na wengine , kuvimba magoti na viwiko jambo ambalo upelekea ulemavu wa kudumu,” anafafanua.